Programa Together

La hemofilia desde sus inicios hasta la actualidad ha tenido una matriz centrada en el hombre debido a que éstos son quienes mas lo padecen, pero desde hace unos años este concepto ha sido modificado por diversas razones, generando una mirada sobre la enfermedad mas integral e incluyendo a las mujeres como parte del espectro a analizar.

Según información de la Federación Mundial de la Hemofilia, actualmente las mujeres y niñas solamente representan el 4.5% de las personas identificadas con hemofilia, y no la cifra esperada de 30%, dado que por cada varón con hemofilia hay 1.6 portadoras sintomáticas. Aproximadamente una de cada cinco mujeres con flujo menstrual abundante tiene un trastorno de la coagulación subyacente. No obstante, el subdiagnóstico de los trastornos de la coagulación sigue siendo muy común, con una mediana de retraso en el diagnóstico de diez años para mujeres, y cuatro años para niñas.

Esta realidad es necesaria modificar con el impulso de generar roles mas activos y visibles desde las mismas pacientes con hemofilia, quienes deben ser la portavoz de cada ONM y de conocer la realidad por si misma y por conexión con otras mujeres en igual situación. Igualmente con ser mujer con hemofilia no alcanza para poder llevar adelante algunas acciones de cabildeo, generar proyectos y darle visibilidad al tema en cada país, se requieren de nuevas herramientas y conocimientos.

Es en este sentido, que creemos desde la Coalición de las Américas, que es un desafío importante a llevar adelante y por ello se ha conformado hace un año el Comité de Mujeres con Hemofilia y Trastornos de la Coagulacion. Éste Comité está integrado por mujeres pacientes o familiares directas que tienen el objetivo de darle visibilidad a esta problemática, entrenar con nuevas herramientas a las mujeres lideres de las Américas y participar activamente en eventos donde ésta temática esté presente y junto a líderes de reconocimiento. Esto generará que cada una planifique acciones en su Organización e incida en las políticas públicas de salud en cada país para mejorar el acceso a determinada medicación, pronto diagnóstico, mejora de los registros, etc.

·         Identificar las estrategias exitosas que se han elaborado y ejecutado desde la NHF para la visibilidad del tema.

·         Compartir ideas y comparar con las realidades de diferentes países de las Américas.

·         Generar el análisis de posibles experiencias prácticas exitosas en diversas organizaciones y estudiar la aplicación en cada país de residencia de los lideres.

Este programa esta apoyado por Hemophilia of Georgia y colabora logísticamente la National Bleeding Disorders Foundation de Estados Unidos. 

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