Comité Asesor de Líderes

AGURCIA, MARIA DEL CARMEN
Fundadora Sociedad Hondureña de Hemofilia
Honduras

La Licenciada MARIA DEL CARMEN AGURCIA, se incorpora a la lucha por los pacientes hemofílicos y sus familias en medio de luchas al interior de su familia para atender en su hijo HUMBERTO MEJIA que desde su nacimiento ha luchado por sobrevivir a su Hemofilia severa y cuidando con sus atenciones y consejos a su hija RINA MARIA, que es portadora. Leer Más »

BENOIT DE GARCÍA, HAYDEE
Licenciada en Educación mención Ciencias Sociales
Fundadora y Presidenta Ad Vitan de la Fundación Apoyo al Hemofílico FAHEM
Republica Dominicana

Desde 1996, de madre y abuela de personas con hemofilia, lo que me ha permitido conocer la comunidad hemofílica nacional e internacional.
Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia, FMH… Leer Más »

ESPINOSA CAMPOS, ISMAEL
Chile

Con una destacada labor para la comunidad con hemofilia desde el 2013, y del 2017 como Presidente de la Sociedad Chilena de Hemofilia, se une a nosotros. Leer Más »

GAITÁN FITCH, CARLOS
Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia
México

Carlos es sociólogo, trabaja en organizaciones para la hemofilia y coagulopatías en México desde 1992. Actualmente es director de la organización en el estado de Jalisco. De 2001 a 2022 fue gerente del registro nacional de pacientes de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), el cual se incrementó un 300% bajo su gestión. Tiene 3 hijos, Juan el segundo de ellos y Carlos viven con hemofilia A grave. Leer Más »

GARRIDO D. CESAR
Presidente
Federación Mundial de Hemofilia
Caracas, Venezuela

Presidente Federación Mundial de Hemofilia César Garrido nació en Caracas, Venezuela. Tiene dos hijos, uno de los cuales tiene hemofilia A, lo que lo impulsó a convertirse en un miembro comprometido de la comunidad de trastornos de la coagulación, un compromiso que comenzó hace más de dos décadas. Leer más »

JACKSON, MATHIEU
Montreal, QC, Canadá

Mathieu Jackson es líder de la Escuela de Asociaciones del Centro de Excelencia sobre Asociaciones con Pacientes y el Público del Centro de Investigación del Hospital de la Universidad de Montreal. Ha completado una Maestría en Fundamentos de la educación en la Universidad de Montreal. Leer Más »

ROBLEDO RIAGA, SERGIO
Medico
Colombia

Médico con una maestría en administración de salud
Miembro de la liga desde su fundación (1974) y de la junta directiva desde 1996, director científico de 2000 al 2013 y presidente desde 2013
Redactor de la ley de enfermedades huérfanas (2010) y miembro de la mesa nacional de enfermedades huérfanas del ministerio de salud desde 2012 a la fecha. Leer Más »

ROTELLINI, DAWN
Director de Operaciones
Fundación Nacional de Trastornos de la Coagulación
Gibsonia, Estados Unidos

Dawn ha sido líder en la comunidad de trastornos de la coagulación durante muchos años. Como madre de un hijo con hemofilia, fundó la Asociación de Hemofilia y Trastornos de la Sangrado de las Montañas Rocosas en Bozeman, Montana, fue su Directora Ejecutiva y comenzó su Campamento Familiar. Leer Más »

SAFADI MÁRQUEZ, CARLOS
Vicepresidente ONM
Argentina

Carlos Safadi Márquez es abogado e integra la Fundación de la Hemofilia de la Argentina como voluntario desde hace más de 25 años, cuando se acercó como paciente y se sumó a los equipos de trabajo.  Leer Más »

SKINNER, MARK
Presidente y director ejecutivo
Institute for Policy Advancement Ltd
Estados Unidos

Mark Skinner, Washington, DC, es presidente y director ejecutivo del Institute for Policy Advancement Ltd, especializado en investigaciones de resultados centradas en el paciente. Es profesor asistente en el Departamento de Métodos, Evidencia e Impacto de Investigación en Salud de McMaster.  Leer Más »

ANTONIO GÓMEZ CAVALLINI
Coordinador General del Comité Asesor de Líderes
Argentina

Coordinador General de la Coalición de las Américas, nació en Buenos Aires Argentina, persona con Hemofilia B. Casado, Tiene dos hijos, Licenciado en Ciencia Política, Postgrados en Ámbitos Públicos, Gestión de Proyectos entre otros. Manejo de idiomas. Leer Más »

ISABEL SORONDO
Coordinadora ejecutiva del Comité Asesor de Líderes
Uruguay

Con una sólida trayectoria como Trabajadora Social y una destacada labor en la Asociación de Hemofilia del Uruguay. se une a nosotros una líder en la lucha por los derechos de las personas con hemofilia. Leer Más »