sábado, julio 27, 2024

Proyectos

Proyectos e Investigaciones

Estudio Selfie I
Análisis de las unidades médicas y organizaciones nacionales miembros (ONMs) para la atención de personas con hemofilia y otras deficiencias de coagulación en América Latina. Ver Más »


Gestión y Transferencia del conocimiento.
América en estas últimas décadas ha tenido grandes avances en lo referente a las personas con hemofilia como así también de otros trastornos del sangrado / coagulación; esto es en gran medida al trabajo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el compromiso de las Organizaciones Nacionales Miembros (ONM) de llevar adelante diversos Planes Estratégicos, siendo el 2021-2025 quien plasma la premisa “Tratamiento Para Todos”. Ver Más »


Academia de Cabildeo de la CoA.
En el continente americano el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos raros del sangrado ha mejorado con el paso de los años, por la introducción de nuestras terapias, las acciones de cada Organización de pacientes, como el registro de pacientes, advocacy de los líderes, empoderamiento de los pacientes y familias, y para terminar el cabildeo mejorando el acceso al diagnóstico oportuno y terapias innovadoras. Ver Más »


Observatorio de políticas públicas en Hemofilia
en Construcción