Comité de Mujeres

Nuestra misión es visibilizar, difundir, identificar y posicionar en los países integrantes de la COA el nuevo rol de las mujeres.

Derecho: al tratamiento, a la participación en ámbitos de negociación, a la representación en las investigaciones, y a la atención integral.

Propósito crear un grupo de mujeres empoderadas que, desde distintos roles, promuevan permanentemente los derechos de las mujeres con trastornos de coagulación.

La Coalición de las Américas, con su Comité de Mujeres con trastornos de la coagulación, propone un trabajo que visualice la realidad de las mujeres que transitan esta situación en américa a fin de desarrollar y proponer estrategias que mejoren tanto su diagnóstico como el acceso a tratamientos integrales. La falta de datos precisos en cuanto a cantidad de mujeres afectadas, dónde se encuentran, cómo es el acceso a diagnósticos y tratamientos, deberá ser la primer tarea a proponer.

Es así que las próximas acciones tendrán como objetivo primordial, la construcción de un REGISTRO AMERICANO DE MUJERES CON CONDICIONES HEMORRÁGICAS CONGÉNITAS (Hemofilia A y BVon Willebrand – Deficiencia de factores raros: VII, X, XI, XII, fibrinógeno – Tromboplastías: Sd Bernard Soulier, Tromboastenia de Glanzman)

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Ordenadas Alfabéticamente por Apellido

BRITO DEL PINO, AMANDA
Uruguay

Portadora sintomática de Hemofilia A Severa, tiene dos hijos varones uno de ellos con hemofilia. Licenciada en comunicación y marketing, Docente de la Universidad Católica del Uruguay. Leer Más »

BUTEMBERG VIEIRA, MAÍSA
Brasil

Voluntaria desde 2011 en la Federação Brasileira de Hemofilia, Madre de un adolescente con hemofilia A severa, Segundo Vicepresidente de la Federación Brasileña de Hemofilia. Leer Más »

LUQUE, ANTONIA
Activista Social, Defensora del Derecho a la Salud y la Vida.
Venezuela

• Voluntaria (34 años) Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
• Asesora de la comisión de salud de La Asamblea Nacional y el IVSS, sobre las enfermedades crónicas, alto costo y riesgo (1998-actualidad).
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MONTEROS RINCÓN, MARTHA
México

Madre de un adulto con hemofilia y de una portadora, Arquitecta de profesión. En 1990 fue fundadora de la As. de Hemofilia del Estado de México su estado natal, en 1991 fue uno de los miembros que fundó la organización nacional, Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Leer Más »

ONZI PIETROBELLI, TANIA MARÍA
Brasil

Madre de una persona con Hemofilia A Severa. Fue profesora de sordos en una escuela pública durante 25 años. Desde el nacimiento de su hijo ha trabajado de forma voluntaria. Leer Más »

ROBERT, MARÍA BELÉN
Argentina

Con un padre con hemofilia, la relación con esta condición me acompañó desde siempre. Tengo dos hijos, Pedro y María Clara, ambos con hemofilia. Cuidar de ellos me ha dado la oportunidad y el deseo de capacitarme y trabajar en Hemofilia. Leer Más »

ROMO MARTÍNEZ, PATRICIA
México

Madre de un adulto joven con hemofilia, y de dos mujeres portadoras. Contador Público de profesión. Cofundadora de la As. Potosina de Hemofilia A.C. en el año 1995 de la que he sido voluntaria desde hace casi 30 años, en mi natal San Luis Potosí, México, de la que actualmente soy Asesora. Leer Más »