lunes, julio 22, 2024

Academia de Cabildeo de la CoA

En el continente americano el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos raros del sangrado ha mejorado con el paso de los años, por la introducción de nuestras terapias, las acciones de cada Organización de pacientes, como el registro de pacientes, advocacy de los líderes, empoderamiento de los pacientes y familias, y para terminar el cabildeo mejorando el acceso al diagnóstico oportuno y terapias innovadoras.

Ahora bien, estas acciones no son aisladas, la región influye en el desarrollo o decremento del sistema de salud enfocado a la hemofilia y los otros trastornos de la coagulación. Sabemos que existe una inequidad importante en la comparación entre diversos países en su acceso y tratamiento, es por ello necesario tener una línea base
para todas las organizaciones de pacientes y así poder identificar y fortalecer a cada una de ellas, enfocándonos en las que menos acceso tienen.


Es entonces que, en base al análisis integral sobre el estatus de las Organización de pacientes, proponemos generar un trabajo enfocado a 4 países, donde se va a generar un trabajo guiado acerca de acciones que mejoren la profundidad de conocimientos de la hemofilia, las coagulopatías, advocacy, el cabildeo, las cuales permitirán tener resultados a corto y mediano plazo.

Ejes propuestos
Se espera poder hacer un seguimiento técnico y asesoría sobre tres ejes centrales en pro de mejorar y mejorar la línea base de conocimientos de las ONMs seleccionadas, detallo:

Planificación de prioridades: este tema será importante para poder brindarle un marco conceptual desde sus necesidades y planificar acciones que les permita alcanzar sus metas y objetivos.

Registro de Pacientes: ser el socio estratégico del gobierno para maximizar la visibilidad de la Hemofilia y otras coagulopatías en su país. Usar herramientas disponibles que permitan ser un documento vivo con información relevante para apoyar el acceso de los pacientes.

Acceso a terapias de innovación: brindar herramientas técnicas para la profesionalización de los líderes, reforzando conocimientos acerca de las enfermedades y sus tratamientos actualizados. Mejorar conocimientos acerca de los sistemas de salud, metodologías de compras y aprobaciones de nuevas terapias al país.

Advocay y Cabildeo: brindar herramientas técnicas (conocimiento de la patología) y de comunicación que les permita transmitir un mensaje optimo a los tomadores de decisión “Cabildeo y Advocacy”.

Más Detalles en el Pdf adjunto

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