viernes, abril 19, 2024

Quienes Somos

La Coalición de las Américas comenzó en 2017 como un programa de la Federación Mundial de Hemofilia. Su objetivo es unir fuerzas con las ONM de las Américas para lograr un mejor tratamiento para las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Para lograrlo, el CoA realiza periódicamente cumbres y programas de capacitación que ayudan a empoderar a los líderes de las diferentes organizaciones.

Actualmente, el CoA cuenta con un Memorando de Entendimiento con la Federación Mundial de Hemofilia en el que se establecen las acciones que cada entidad puede realizar de manera independiente y aquellas que deben ser coordinadas y articuladas. Su objetivo es poder colaborar, complementar y enriquecer los lineamientos generales de la FMH en el continente.


Para lograr este camino, el CoA viene ejecutando múltiples acciones de capacitación, participación en eventos internacionales, seguimiento técnico y asistencia a las ONM registradas. La Cumbre de Panamá celebrada en 2019 marcó los lineamientos de los estándares mínimos y metas que como comunidad americana queremos alcanzar, apoyando a aquellos países que aún carecen de desarrollo en algunas áreas.

Estamos ejecutando algunos Proyectos que inciden en mejorar los conocimientos y herramientas de los líderes y tomadores de decisiones de las ONM en cada Estado, con el fin de mejorar el día a día del tratamiento: investigación SELFIE, el Campus Educativo Virtual, Talleres de Tecnología de la Salud programados para este año y el vínculo con el estudio PROBE son algunos ejemplos.

Desde nuestras redes sociales y nuestro sitio web difundimos estos temas y otros de interés general, incluyendo entrevistas, notas y noticias del mundo de la hemofilia.

Finalmente nuestra entidad está avanzando en convertirse en ONG con el fin de obtener mayor y mejor financiamiento para fortalecer acciones y obtener mejores resultados, poder tener convenios de investigación con diferentes universidades americanas, postular a proyectos de agencias internacionales, etc. Estas acciones Siempre estamos coordinados con la Federación Mundial de Hemofilia porque creemos que unir fuerzas y articular estrategias enriquece la vida de la comunidad.

Proyectos 2024:

Contamos con diferentes líneas de trabajo con diferentes proyectos para poder cumplir con los objetivos marcados en nuestra Planificación Estratégica. Algunas líneas son:

  • Seminarios web sobre el Día Mundial de la Hemofilia
  • Cumbre Anual de las Américas en septiembre en Panamá
  • Proyecto Togheter: sistema de becas para que mujeres de las Américas sean invitadas año tras año a los BDC del NBDF con el objetivo de capacitarlas y empoderarlas en el manejo del registro de mujeres y trastornos hemorrágicos.
  • Vinculación con otras entidades: tenemos relaciones directas con diferentes organizaciones de EE.UU. vinculadas a la hemofilia para continuar capacitando a líderes de las Américas en diferentes eventos internacionales, con becas para cada uno de los postulantes.
  • Comité de Mujeres: desarrollo del Registro de Mujeres y Proyectos del Ciclo de Conferencias sobre Mujeres y Hemofilia
  • Comité de Jóvenes: semana de mentorias en España en noviembre para la formación de jóvenes en temas como Tecnologías Sanitarias y Farmacoeconomía.

Agradecemos a nuestras organizaciones socias estratégicas por el apoyo a esta labor.