Informe – Registró Americano de Mujeres con Condiciones Hemorrágicas Congénitas

• Muchos países de la Región lograron sumarse a esta convocatoria. Obtuvimos respuestas del 76% de los países lo que nos permite dar comienzo a una base de datos americana.

• América del Norte y América del Sur respondió en un 100% de los países convocados, América Central en un 83% y el Caribe en un 33,3%

• Únicamente en el 20 % de países de la región aún no cuentan con un Registro Nacional de pacientes con trastornos de la coagulación?

• Todos los países de la Región que participaron de esta iniciativa, registran mujeres con trastornos de la coagulación

• Existe una gran variedad de opciones utilizada por los países para registrar a MTC. La más utilizada es “Otras coagulopatías” y solo el 15% de los países participantes utiliza la categorización propuesta por FMH para mujeres y hemofilia.

• La mayoría de las mujeres son incluidas en estos registros por “Parentesco con una persona con trastorno de la coagulación”.

• Solo 3 países disponen de varias pruebas de diagnóstico para estas mujeres. El resto de los países no pudieron dar respuesta.

• Se considera que el 47.6 % de las mujeres registradas en los distintos países, cuentan con atención médica en algunas especialidades.

• El 28 % de los países encuestados cuenta con el dato exacto de cuantas mujeres tienen registradas

• Hay coincidencia cuando se pregunta sobre las que se necesita mejorar o profundizar en relación a las MTC de la región: Educación, concientización y Atención médica.

.