Tania María Onzi Pietrobelli
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TANIA MARÍA ONZI PIETROBELLI
Coordinadora de Cabildeo
Brasil
Madre de una persona con Hemofilia A Severa. Fue profesora de sordos en una escuela pública durante 25 años. Desde el nacimiento de su hijo ha trabajado de forma voluntaria en la educación de familiares y personas con hemofilia y organismos públicos en la búsqueda de mejores tratamientos.
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En 1992, Tania fundó la Asociación de Hemofílicos de Rio Grande do Sul. De 2005 a 2009 fue vicepresidenta de la Federación Brasileña de Hemofilia (FBH) y en 2009 asumió la presidencia de la FBH, cargo que ocupa desde entonces. Bajo su gestión, en 2011/2012, Tania obtuvo un aumento del presupuesto del Senado Federal para implementar en Brasil el tratamiento profiláctico para todas las personas con hemofilia. Desde 2017 es miembro del directorio de la Coalición de Las Américas (CoA) como Coordinadora de Relaciones Públicas e Institucionales.