Informe – Registró Americano de Mujeres con Condiciones Hemorrágicas Congénitas
Comunicación al finalizar la primera etapa (Julio 2024)
La Coalición de las Américas, y su Comité de Mujeres con Trastornos de la Coagulación, (MTC) propone un trabajo que visualice la realidad de las mujeres que transitan esta situación en América a fin de desarrollar y generar estrategias que mejoren tanto su diagnóstico como el acceso a tratamientos integrales.
A fin de obtener una primera información sobre la realidad de las Mujeres con Trastornos de la Coagulación (MTC) en la región se elaboró una encuesta en torno a tres ejes: Registro – Diagnóstico y Atención especializada.
En los primeros meses del año 2024, se invitó a participar a 25 países de la región de las américas que son integrantes de Coa.
• Muchos países de la Región lograron sumarse a esta convocatoria. Obtuvimos respuestas del 76% de los países lo que nos permite dar comienzo a una base de datos americana.
• América del Norte y América del Sur respondió en un 100% de los países convocados, América Central en un 83% y el Caribe en un 33,3%
• Únicamente en el 20 % de países de la región aún no cuentan con un Registro Nacional de pacientes con trastornos de la coagulación?
• Todos los países de la Región que participaron de esta iniciativa, registran mujeres con trastornos de la coagulación
• Existe una gran variedad de opciones utilizada por los países para registrar a MTC. La más utilizada es “Otras coagulopatías” y solo el 15% de los países participantes utiliza la categorización propuesta por FMH para mujeres y hemofilia.
• La mayoría de las mujeres son incluidas en estos registros por “Parentesco con una persona con trastorno de la coagulación”.
• Solo 3 países disponen de varias pruebas de diagnóstico para estas mujeres. El resto de los países no pudieron dar respuesta.
• Se considera que el 47.6 % de las mujeres registradas en los distintos países, cuentan con atención médica en algunas especialidades.
• El 28 % de los países encuestados cuenta con el dato exacto de cuantas mujeres tienen registradas
• Hay coincidencia cuando se pregunta sobre las que se necesita mejorar o profundizar en relación a las MTC de la región: Educación, concientización y Atención médica.
Nota Aclaratoria: Los Datos Recolectados son apartir de México y el resto de América.
Canadá y Estados Unidos no participaron de la encuesta realizada.
Por ello se refleja un 100% de respuesta en Norteamerica.
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