Tania Maria Onzi Pietrobelli
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TANIA MARÍA ONZI PIETROBELLI
Coordenador de Lobby
Brasil.
Mãe de uma pessoa com Hemofilia A Grave. Foi professora de surdos em uma escola pública durante 25 anos. Desde o nascimento do filho, atuou de forma voluntária na educação de familiares e pessoas com hemofilia e órgãos públicos na busca de melhores tratamentos.
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Em 1992, Tania fundou a Associação de Hemofílicos do Rio Grande do Sul. De 2005 a 2009 foi vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e em 2009 tornou-se presidente da FBH e ocupa esta cadeira desde então. Sob sua gestão, em 2011/2012, Tania conquistou ampliação do orçamento junto ao Senado Federal para implantação do tratamento profilático no Brasil para todas as pessoas com hemofilia. Desde 2017, é membro do board da Coalición de Las Américas (CoA) como Coordenadora de Relações Públicas e Institucionais