Comitê Consultivo de Liderança

AGURCIA, MARIA DEL CARMEN
Fundadora, Sociedade Hondurenha de Hemofilia
Honduras

A advogada MARIA DEL CARMEN AGURCIA se junta à luta pelos pacientes com hemofilia e seus familiares em meio às lutas dentro de sua família para cuidar de seu filho HUMBERTO MEJIA que desde o nascimento luta para sobreviver à sua grave hemofilia e se preocupa com sua atenção e conselhos …. Ler mais »

BENOIT DE GARCÍA, HAYDEE
Licenciada em Educação com menção em Ciências Sociais
Fundador e Ad Vitan Presidente da Fundação de Apoio aos Hemofílicos FAHEM

Desde 1996, como mãe e avó de pessoas com hemofilia, o que me permitiu conhecer a comunidade hemofílica nacional e internacional.
Membro da Federação Mundial de Hemofilia…. Ler mais »

ESPINOSA CAMPOS, ISMAEL
Chile

Com excelente trabalho para a comunidade de hemofilia desde 2013, e em 2017 como Presidente da Sociedade Chilena de Hemofilia, Ismael Espinosa se junta a nós, Construtor Civil de profissão .. Ler mais »

GAITÁN FITCH, CARLOS
Unidade e Desenvolvimento Irmãos com Hemofilia
México

Carlos é sociólogo, trabalha em organizações de hemofilia e coagulopatias no México desde 1992. Atualmente é diretor da organização no estado de Jalisco. De 2001 a 2022 foi gerente do registro nacional de pacientes da Federação de Hemofilia da República Mexicana (FHRM), que aumentou 300% sob sua gestão… Ler mais »

GARRIDO D. CESAR
Presidente
Federação Mundial de Hemofilia
Caracas Venezuela

O presidente da Federação Mundial de Hemofilia, César Garrido, nasceu em Caracas, Venezuela. Ele tem dois filhos, um dos quais tem hemofilia A, o que o levou a se tornar um membro comprometido da comunidade de distúrbios hemorrágicos, um compromisso que começou há mais de duas décadas. Ler mais »

JACKSON, MATHIEU
Montreal, QC, Canadá

Mathieu Jackson é líder da Escola de Parcerias do Centro de Excelência em Parcerias com Pacientes e o Público do Centro de Pesquisa Hospitalar da Universidade de Montreal. Ele completou um mestrado em Fundamentos da Educação na Universidade de Montreal. Ler mais »

ROBLEDO RIAGA, SERGIO
Doutor
Colômbia

Médico com mestrado em administração em saúde
Membro da liga desde a sua fundação (1974) e do conselho de administração desde 1996, diretor científico de 2000 a 2013 e presidente desde 2013. Ler mais »

ROTELLINI, DAWN
Diretor de operações
Fundação Nacional de Distúrbios Hemorrágicos
Gibsonia, Estados Unidos

Dawn é líder na comunidade de distúrbios hemorrágicos há muitos anos. Como mãe de um filho com hemofilia, ela fundou a Associação de Hemofilia e Distúrbios Hemorrágicos das Montanhas Rochosas em Bozeman, Montana, atuou como Diretora Executiva e iniciou seu Acampamento Familiar. Ler mais »

SAFADI MÁRQUEZ, CARLOS
Vice-presidente da ONM
Argentina

Carlos Safadi Márquez é advogado e é membro da Fundação de Hemofilia da Argentina como voluntário há mais de 25 anos, quando chegou como paciente e se juntou às equipes de trabalho. Ler mais »

SKINNER, MARK
Presidente e CEO
Instituto de Avanço de Política Ltd
Estados Unidos

Mark Skinner, Washington, DC, é presidente e CEO do Institute for Policy Advancement Ltd, especializado em pesquisas de resultados centradas no paciente. Ele é professor assistente no Departamento de Métodos de Pesquisa em Saúde, Evidências e Impacto da McMaster. Ler mais »

ANTÔNIO GÓMEZ CAVALLINI
Coordenador Geral do Comitê Consultivo de Liderança
Argentina

Coordenador Geral da Coalizão das Américas, nascido em Buenos Aires Argentina, portador de Hemofilia B. Casado, tem dois filhos, Graduado em Ciência Política, Pós-Graduação em Áreas Públicas, Gestão de Projetos entre outros. Ler mais »

ISABEL SORONDO
Coordenação Executiva do Comitê Consultivo de Liderança
Uruguay

Com sólida carreira como Assistente Social e atuação destacada na Associação de Hemofilia do Uruguai, junta-se a nós uma líder na luta pelos direitos das pessoas com hemofilia. Ler mais »