Programa Together

A hemofilia desde os seus primórdios até a atualidade teve uma matriz centrada nos homens porque são eles os que mais sofrem com ela, mas nos últimos anos esse conceito foi modificado por diversos motivos, gerando uma visão mais abrangente da doença e incluindo as mulheres como parte do espectro a ser analisado.

Segundo informações da Federação Mundial de Hemofilia, atualmente as mulheres e meninas representam apenas 4,5% das pessoas identificadas com hemofilia, e não o valor esperado de 30%, visto que para cada homem com hemofilia existem 1,6 portadores sintomáticos. Cerca de uma em cada cinco mulheres com fluxo menstrual intenso tem um distúrbio hemorrágico subjacente. Contudo, o subdiagnóstico de distúrbios hemorrágicos continua a ser muito comum, com um atraso médio no diagnóstico de dez anos para as mulheres e de quatro anos para as raparigas.

Esta realidade precisa ser modificada com o objetivo de gerar papéis mais ativos e visíveis por parte das próprias pacientes hemofílicas, que devem ser porta-vozes de cada ONM e conhecer a realidade por si mesmas e através da conexão com outras mulheres na mesma situação. Da mesma forma, não basta ser mulher com hemofilia para poder realizar algumas ações de lobby, gerar projetos e dar visibilidade ao tema em cada país; são necessárias novas ferramentas e conhecimentos.

É neste sentido que nós, da Coalizão das Américas, acreditamos que é um desafio importante a ser enfrentado e é por isso que o Comitê de Mulheres com Hemofilia e Distúrbios Hemorrágicos foi formado há um ano. Este Comitê é formado por pacientes do sexo feminino ou familiares imediatos que têm o objetivo de dar visibilidade a este problema, capacitando mulheres líderes nas Américas com novas ferramentas e participando ativamente de eventos onde este tema esteja presente e junto com líderes reconhecidos. Isso fará com que cada um planeje ações em sua Organização e influencie as políticas públicas de saúde de cada país para melhorar o acesso a determinados medicamentos, diagnóstico imediato, melhoria de registros, etc.

Objetivos de participação:

· Que os líderes da região obtenham as ferramentas necessárias a nível prático para realizar estes debates e influenciar as políticas de saúde pública em cada país.

· Reconhecer as limitações e desafios que cada país e organização tem nesta questão

· Complementar a abordagem teórica virtual dos Workshops e Atividades que tanto o WFH como o COA ditam, mas numa dimensão prática e experiencial presencial.

· Identificar as estratégias de sucesso que têm sido desenvolvidas e executadas pelo NHF para a visibilidade do tema.

· Compartilhar ideias e comparar com a realidade de diferentes países das Américas.

· Gerar a análise de possíveis experiências práticas bem-sucedidas em diversas organizações e estudar a aplicação em cada país de residência dos líderes.

Este programa é apoiado pela Hemofilia da Geórgia e pela National Bleeding Disorders Foundation dos Estados Unidos colabora logisticamente.

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