{"id":2167,"date":"2024-02-17T14:33:14","date_gmt":"2024-02-17T14:33:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.coaliciondelasamericas.org\/pt\/?page_id=2167"},"modified":"2024-03-15T20:17:47","modified_gmt":"2024-03-15T20:17:47","slug":"programa-juntos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.coaliciondelasamericas.org\/pt\/comites\/programa-juntos\/","title":{"rendered":"Programa Together"},"content":{"rendered":"\n
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\"Together\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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A hemofilia desde os seus prim\u00f3rdios at\u00e9 a atualidade teve uma matriz centrada nos homens porque s\u00e3o eles os que mais sofrem com ela, mas nos \u00faltimos anos esse conceito foi modificado por diversos motivos, gerando uma vis\u00e3o mais abrangente da doen\u00e7a e incluindo as mulheres como parte do espectro a ser analisado.<\/p>\n\n\n\n

Segundo informa\u00e7\u00f5es da Federa\u00e7\u00e3o Mundial de Hemofilia, atualmente as mulheres e meninas representam apenas 4,5% das pessoas identificadas com hemofilia, e n\u00e3o o valor esperado de 30%, visto que para cada homem com hemofilia existem 1,6 portadores sintom\u00e1ticos. Cerca de uma em cada cinco mulheres com fluxo menstrual intenso tem um dist\u00farbio hemorr\u00e1gico subjacente. Contudo, o subdiagn\u00f3stico de dist\u00farbios hemorr\u00e1gicos continua a ser muito comum, com um atraso m\u00e9dio no diagn\u00f3stico de dez anos para as mulheres e de quatro anos para as raparigas.<\/p>\n\n\n\n

Esta realidade precisa ser modificada com o objetivo de gerar pap\u00e9is mais ativos e vis\u00edveis por parte das pr\u00f3prias pacientes hemof\u00edlicas, que devem ser porta-vozes de cada ONM e conhecer a realidade por si mesmas e atrav\u00e9s da conex\u00e3o com outras mulheres na mesma situa\u00e7\u00e3o. Da mesma forma, n\u00e3o basta ser mulher com hemofilia para poder realizar algumas a\u00e7\u00f5es de lobby, gerar projetos e dar visibilidade ao tema em cada pa\u00eds; s\u00e3o necess\u00e1rias novas ferramentas e conhecimentos.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 neste sentido que n\u00f3s, da Coaliz\u00e3o das Am\u00e9ricas, acreditamos que \u00e9 um desafio importante a ser enfrentado e \u00e9 por isso que o Comit\u00ea de Mulheres com Hemofilia e Dist\u00farbios Hemorr\u00e1gicos foi formado h\u00e1 um ano. Este Comit\u00ea \u00e9 formado por pacientes do sexo feminino ou familiares imediatos que t\u00eam o objetivo de dar visibilidade a este problema, capacitando mulheres l\u00edderes nas Am\u00e9ricas com novas ferramentas e participando ativamente de eventos onde este tema esteja presente e junto com l\u00edderes reconhecidos. Isso far\u00e1 com que cada um planeje a\u00e7\u00f5es em sua Organiza\u00e7\u00e3o e influencie as pol\u00edticas p\u00fablicas de sa\u00fade de cada pa\u00eds para melhorar o acesso a determinados medicamentos, diagn\u00f3stico imediato, melhoria de registros, etc.<\/p>\n\n\n\n

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Objetivos de participa\u00e7\u00e3o:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u00b7 Que os l\u00edderes da regi\u00e3o obtenham as ferramentas necess\u00e1rias a n\u00edvel pr\u00e1tico para realizar estes debates e influenciar as pol\u00edticas de sa\u00fade p\u00fablica em cada pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7 Reconhecer as limita\u00e7\u00f5es e desafios que cada pa\u00eds e organiza\u00e7\u00e3o tem nesta quest\u00e3o<\/p>\n\n\n\n

\u00b7 Complementar a abordagem te\u00f3rica virtual dos Workshops e Atividades que tanto o WFH como o COA ditam, mas numa dimens\u00e3o pr\u00e1tica e experiencial presencial.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7 Identificar as estrat\u00e9gias de sucesso que t\u00eam sido desenvolvidas e executadas pelo NHF para a visibilidade do tema.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7 Compartilhar ideias e comparar com a realidade de diferentes pa\u00edses das Am\u00e9ricas.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7 Gerar a an\u00e1lise de poss\u00edveis experi\u00eancias pr\u00e1ticas bem-sucedidas em diversas organiza\u00e7\u00f5es e estudar a aplica\u00e7\u00e3o em cada pa\u00eds de resid\u00eancia dos l\u00edderes.<\/p>\n\n\n\n

Este programa \u00e9 apoiado pela Hemofilia da Ge\u00f3rgia e pela National Bleeding Disorders Foundation dos Estados Unidos colabora logisticamente.<\/p>\n\n\n\n

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\"Hemophilia<\/a>
Hemophilia of Georgia<\/a><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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\"Together\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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\"National<\/a>
National Bleeding Disorders Foundation | NBDF<\/a><\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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\"Antonio<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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ANT\u00d4NIO G\u00d3MEZ CAVALLINI
Coordenador Geral do Programa Together
<\/strong>Argentina<\/p>\n\n\n\n

Coordenador Geral da Coaliz\u00e3o das Am\u00e9ricas, nascido em Buenos Aires Argentina, portador de Hemofilia B. Casado, tem dois filhos, Graduado em Ci\u00eancia Pol\u00edtica, P\u00f3s-Gradua\u00e7\u00e3o em \u00c1reas P\u00fablicas, Gest\u00e3o de Projetos entre outros. Ler mais \u00bb<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"Amanda<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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AMANDA BRITO DEL PINO
<\/strong>Coordenador Executivo do Programa Together
Uruguay<\/p>\n\n\n\n

Portadora sintom\u00e1tica de Hemofilia A Grave, tem dois filhos, um deles com hemofilia. Graduado em comunica\u00e7\u00e3o e marketing, Professor da Universidade Cat\u00f3lica do Uruguai. Empreendedora. Ler mais \u00bb<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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