{"id":3494,"date":"2024-06-19T14:52:46","date_gmt":"2024-06-19T14:52:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.coaliciondelasamericas.org\/blog\/?page_id=3494"},"modified":"2024-06-19T15:03:42","modified_gmt":"2024-06-19T15:03:42","slug":"academia-de-cabildeo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.coaliciondelasamericas.org\/blog\/estudios\/academia-de-cabildeo\/","title":{"rendered":"Academia de Cabildeo de la CoA"},"content":{"rendered":"\n

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En el continente americano el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos raros del sangrado ha mejorado con el paso de los a\u00f1os, por la introducci\u00f3n de nuestras terapias, las acciones de cada Organizaci\u00f3n de pacientes, como el registro de pacientes, advocacy de los l\u00edderes, empoderamiento de los pacientes y familias, y para terminar el cabildeo mejorando el acceso al diagn\u00f3stico oportuno y terapias innovadoras.
<\/p>\n\n\n\n

Ahora bien, estas acciones no son aisladas, la regi\u00f3n influye en el desarrollo o decremento del sistema de salud enfocado a la hemofilia y los otros trastornos de la coagulaci\u00f3n. Sabemos que existe una inequidad importante en la comparaci\u00f3n entre diversos pa\u00edses en su acceso y tratamiento, es por ello necesario tener una l\u00ednea base
para todas las organizaciones de pacientes y as\u00ed poder identificar y fortalecer a cada una de ellas, enfoc\u00e1ndonos en las que menos acceso tienen.<\/p>\n\n\n\n


Es entonces que, en base al an\u00e1lisis integral sobre el estatus de las Organizaci\u00f3n de pacientes, proponemos generar un trabajo enfocado a 4 pa\u00edses, donde se va a generar un trabajo guiado acerca de acciones que mejoren la profundidad de conocimientos de la hemofilia, las coagulopat\u00edas, advocacy, el cabildeo, las cuales permitir\u00e1n tener resultados a corto y mediano plazo.<\/p>\n\n\n\n

Ejes propuestos
<\/strong>Se espera poder hacer un seguimiento t\u00e9cnico y asesor\u00eda sobre tres ejes centrales en pro de mejorar y mejorar la l\u00ednea base de conocimientos de las ONMs seleccionadas, detallo:<\/p>\n\n\n\n

Planificaci\u00f3n de prioridades<\/strong>: este tema ser\u00e1 importante para poder brindarle un marco conceptual desde sus necesidades y planificar acciones que les permita alcanzar sus metas y objetivos.<\/p>\n\n\n\n

Registro de Pacientes<\/strong>: ser el socio estrat\u00e9gico del gobierno para maximizar la visibilidad de la Hemofilia y otras coagulopat\u00edas en su pa\u00eds. Usar herramientas disponibles que permitan ser un documento vivo con informaci\u00f3n relevante para apoyar el acceso de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Acceso a terapias de innovaci\u00f3n<\/strong>: brindar herramientas t\u00e9cnicas para la profesionalizaci\u00f3n de los l\u00edderes, reforzando conocimientos acerca de las enfermedades y sus tratamientos actualizados. Mejorar conocimientos acerca de los sistemas de salud, metodolog\u00edas de compras y aprobaciones de nuevas terapias al pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

Advocay y Cabildeo: brindar herramientas t\u00e9cnicas (conocimiento de la patolog\u00eda) y de comunicaci\u00f3n que les permita transmitir un mensaje optimo a los tomadores de decisi\u00f3n \u201cCabildeo y Advocacy\u201d.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s Detalles en el Pdf adjunto<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\"Pdf\"<\/a>
M\u00e1s Informaci\u00f3n<\/strong><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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