FUNDAMENTACI\u00d3N<\/strong> Llegar a este punto fue gracias al compromiso de las ONM de mejora de los registros de pacientes, y la articulaci\u00f3n con los Proveedores de Atenci\u00f3n Medica (PAM) para el acceso a los tratamientos como as\u00ed tambi\u00e9n nuevas terapias, que no solo han mejorado la calidad de vida de las personas con trastornos de coagulaci\u00f3n y sus familias, sino que ha demostrado el valor preponderante que tienen las ONM en cada pa\u00eds; esto ha llevado a la FMH a poner como prioridad para este plan estrat\u00e9gico quinquenal el \u201cEstablecer normas de excelencia para ONM y apoyar su adopci\u00f3n\u201d.1<\/p>\n\n\n\n Esta posici\u00f3n que han tomado, como constructores de lazos sociales, consolidando estrategias de acci\u00f3n de manera continental han permitido, por ejemplo: el empoderamiento a los pacientes y sus familias, el incremento de los registros de pacientes en cada pa\u00eds y de mayor acceso a diversas terapias2. Todo esto se ha podido lograr gracias al compromiso de redise\u00f1o de las ofertas educativas y de capacitaci\u00f3n, tanto de la FMH como de la Coalici\u00f3n de las Am\u00e9rica (COA), a fin de maximizar el impacto en las ONM.<\/p>\n\n\n\n Se evidencia que los logros alcanzados en esta \u00faltima d\u00e9cada son gracias al trabajo y la concentraci\u00f3n de esfuerzos de las ONM en la optimizaci\u00f3n de los recursos. El capital humano, con el que cuentan, no solo que es diverso, sino que ha sido formado para fortalecer sus labores a fin de mejorar el acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento en su pa\u00eds. De esta articulaci\u00f3n FMH \u2013 COA \u2013 ONM se puede alcanzar la principal meta: un mayor acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y cuidado de las personas que viven con trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Es importante mencionar que Am\u00e9rica Latina y Caribe es hoy, seg\u00fan datos de la FMH, el continente que mas crecimiento tiene en la registraci\u00f3n sostenida de pacientes y por ende el que mas oportunidades de acceso y tratamiento va a requerir. Si vemos por ejemplo Europa, actualmente cuenta con un \u201ctecho\u201d en relaci\u00f3n a la registraci\u00f3n de nuevos pacientes no identificados ya que tiene altos porcentajes por pa\u00eds y en su totalidad de registro, lo mismo sucede con USA y Canada. Estos ejemplos adem\u00e1s cuentan con recursos para garantizar tratamientos de ultima generaci\u00f3n y nuevas terapias, haciendo entonces que las generaciones venideras ya tengan incorporados algunos conceptos necesarios para seguir por ese camino. En nuestro continente eso se debe construir, es decir, a las nuevas generaciones hay que brindarles los conocimientos de la ONM y sus lideres actuales pero tambi\u00e9n hay que sembrar la necesidad de abrir sus ideas de tratamiento para que puedan pensar en opciones diferentes, sino podr\u00e1n continuar con el mismo modelo de gesti\u00f3n y as\u00ed perdiendo la Para que estas acciones perduren en el tiempo y sus logros contin\u00faen dando frutos es necesarios que las ONM desarrollen nuevas competencias, y para ello es necesaria la retroalimentaci\u00f3n interna: promocionando, valorando y gestionando el conocimiento entre todos los miembros de la Organizaci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n Claramente que el Siglo XXI nos presenta grandes desaf\u00edos: avances en las terapias, nuevos mecanismos de compras y la tendencia de poner nuevamente en valor al paciente en el proceso de toma de decisiones del tratamiento y sobre todo nuevos rumbos y desaf\u00edos para las ONM donde deben examinar sus modelos de cabildeo y avanzar en un proceso de profesionalizaci\u00f3n de sus miembros como modernizaci\u00f3n\/innovaci\u00f3n de sus procesos. ESTADO DE SITUACI\u00d3N La constituci\u00f3n de estas se ha dado por m\u00e9dicos, familiares y\/o pacientes con alg\u00fan tipo de trastornos del sangrado\/coagulaci\u00f3n; todas ellas han sido reconocidas por la FMH como ONM y desde entonces sus lideres, directivos como miembros han estado abocados a mantenerla.<\/p>\n\n\n\n Hoy la COA ve necesario comenzar a enfocar a las ONM hacia la creaci\u00f3n de valor y a la idoneidad sostenida, dos elementos imprescindibles en el entorno actual, caracterizado por los cambios y la necesidad imperiosa de adaptaci\u00f3n a nuevas realidades.<\/p>\n\n\n\n Para ello la Gesti\u00f3n del Conocimiento que deben realizar los miembros con mayor trayectoria a las nuevas generaciones que se incorporan resulta fundamental no solo para delimitar la visi\u00f3n, los procesos y estructuras sino tambi\u00e9n orientar las nuevas estrategias con los PAM.<\/p>\n\n\n\n Se debe entender que la gesti\u00f3n del cambio consiste en el acompa\u00f1amiento de las personas en las organizaciones durante el tr\u00e1nsito de la situaci\u00f3n actual a la situaci\u00f3n deseada; bajo este marco se abordaran: 1 Plan Estrat\u00e9gico 2021-2025 de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia. Disponible en https:\/\/wfh.org\/<\/a><\/p>\n\n\n\n 2 Encuesta Global Anual de la Federaci\u00f3n Mundial de la Hemofilia. Disponible en https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/sondeo-mundial-anual\/<\/a><\/p>\n\n\n\n
Am\u00e9rica en estas \u00faltimas d\u00e9cadas ha tenido grandes avances en lo referente a las personas con hemofilia como as\u00ed tambi\u00e9n de otros trastornos del sangrado \/ coagulaci\u00f3n; esto es en gran medida al trabajo de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y el compromiso de las Organizaciones Nacionales Miembros (ONM) de llevar adelante diversos Planes Estrat\u00e9gicos, siendo el 2021-2025 quien plasma la premisa \u201cTratamiento Para Todos\u201d.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/www.coaliciondelasamericas.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/sucesion-00.jpg\")
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oportunidad de innovar con otras alternativas.<\/p>\n\n\n\n
La COA junto a la FMH ve ineludible que para alcanzar las prioridades estrat\u00e9gicas 2021-2025, durante los pr\u00f3ximos a\u00f1os, resulta necesario brindar herramientas te\u00f3ricas como pr\u00e1cticas para comenzar con el proceso de gesti\u00f3n y transferencia de conocimiento dentro de las ONM<\/strong>. Para alcanzar estos objetivos es vital la participaci\u00f3n y compromiso de todos y cada uno de los miembros de la ONM como as\u00ed tambi\u00e9n incentivar la incorporaci\u00f3n de j\u00f3venes para dar comienzo a la transferencia del activo intangible m\u00e1s preciado que es el conocimiento; as\u00ed las ONM comienzan un proceso de consolidaci\u00f3n
y sostenibilidad de la gesti\u00f3n del conocimiento. <\/p>\n\n\n\n
<\/strong>Las ONM que integran la COA, son organizaciones nacionales de hemofilia que representan los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en sus respectivos pa\u00edses.3<\/p>\n\n\n\n
PLAN DE ACCI\u00d3N<\/strong>
El plan de trabajo con las ONM ser\u00e1 una hoja de ruta que tiene metas y objetivos, respet\u00e1ndose la identidad de cada Organizaci\u00f3n porque entendemos que cada Pa\u00eds tiene su idiosincrasia, y habr\u00e1 tantos caminos como ONM para alcanzar las metas, cumplir los objetivos y lograr resultados dentro de los pr\u00f3ximos 12 meses en el marco del plan de trabajo propuesto. <\/p>\n\n\n\n
* Herramientas para facilitar la implementaci\u00f3n de las estrategias de forma exitosa de los procesos de transformaci\u00f3n.
* Identificaci\u00f3n y abordaje de factores antagonistas: resistencia personal \u2013 barreras organizacionales.
* Caracterizaci\u00f3n y gesti\u00f3n de los factores de compromiso.
* Percepci\u00f3n de las Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas por parte de las ONM
* Dise\u00f1o de plan estrat\u00e9gico de acci\u00f3n para la ONM
* Nuevas formas de realizar seguimiento y monitoreo de los procesos de cambio y consolidaci\u00f3n de los nuevos h\u00e1bitos de manera eficaz.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/www.coaliciondelasamericas.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/sucesion-01.jpg\")
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