Estudio Selfie I

Análisis de las unidades médicas y organizaciones nacionales miembros (ONMs) para la atención de personas con hemofilia y otras deficiencias de coagulación en América Latina.

Objetivo:
Conocer cómo es el manejo de los pacientes con hemofilia y otras deficiencias de coagulación en la región y así determinar con qué elementos se cuenta para brindar tratamiento integral.

Participantes: 15 ONM de América

Bolivia, Brasil, Canadá, Chile, Colombia, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Mexico, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Republica Dominicana, United States, Venezuela.

Encuesta
En total se realizaron 75 preguntas divididas en los siguientes temas:
Personalidad De la ONM
Relación ONM con cuerpo médico
Registro nacional de pacientes
Derecho a la salud en cada país
Leyes nacionales de salud
Medicamentos, disponibilidad, adquisición, consumo
Procesos institucionales de la atención
Esquemas de manejo
Centros de tratamiento

Grupo Organizador
Participaron miembros de ONM, de Brasil, Colombia, Estados Unidos, México y Venezuela
Con un grupo de expertos médicos de cada país participante
Durante 3 años hubo más de 4 reuniones presenciales para la estructuración de la entrevista
Se Nombró un coordinador general para la realización de las encuestas (México)
Se determinó contratar una Universidad para la realización del análisis de las respuestas, con la Universidad.

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